6 cilvēki par to, kāda ir dzīve ar psoriātisko artrītu


"Es nezinu, uz kura ķermeņa es pamodīšos."

Alberto Bogo / Adobe Stock

Tāpat kā daudzus hroniskus veselības traucējumus, arī psoriātisko artrītu un tā izraisītās sāpes var būt grūti saprast, ja jums to nav. Bet cilvēki, kas dzīvo ar psoriātisko artrītu, pārāk labi zina to milzīgo ietekmi uz viņu dzīvi.

Psoriātiskais artrīts ir hroniska iekaisuma artrīta forma, kas izraisa locītavu sāpes, stīvumu, pietūkumu un nogurumu. Dažreiz cilvēki ar psoriātisko artrītu saka, ka viņiem rodas smadzeņu migla vai viņiem ir grūtības skaidri domāt, kas, iespējams, ir rezultāts nogurumam un stresam par savu veselību. Nemaz nerunājot par to, ka fiziski novājināta sajūta var būtiski ietekmēt garīgo labsajūtu, jo ikdienas uzdevumu atrašana var ietekmēt jūsu pašcieņu. Psoriātiskais artrīts galvenokārt skar cilvēkus vecumā no 30 līdz 50 gadiem, kuriem jau ir diagnosticēta psoriāze - iekaisuma ādas stāvoklis, norāda Mayo Clinic.

Tā kā psoriātiskais artrīts var ietekmēt jebkuru no jūsu locītavām, ieskaitot pirkstu un kāju pirkstus, var būt grūti pat turēt zobu suku vai izkāpt no gultas, lai pagatavotu brokastis. Šos uzdevumus var būt gandrīz neiespējami veikt uzliesmojumu laikā vai laika periodos, kad simptomi pasliktinās. Parasti ir uzliesmojumi, kā arī periodi, kad simptomi uzlabojas vai nonāk remisijas stadijā. Labā ziņa ir tā, ka pareizais ārstēšanas plāns, kurā parasti iekļauti medikamenti un dzīvesveida faktori, piemēram, nesmēķēšana, var palīdzēt cilvēkiem sasniegt remisiju un dzīvot ar minimālām sāpēm, tiklīdz viņi atradīs sev piemērotāko. Bez ārstēšanas stāvoklis var būt novājinošs un laika gaitā izraisīt paliekošus locītavu bojājumus un invaliditāti. Diemžēl nav viena testa, ar kuru varētu noteikt, vai jums ir psoriātiskais artrīts, tāpēc tas var būt neērts ceļojums, lai iegūtu pareizu diagnozi un atrastu stabilu ārstēšanas plānu. Dažreiz zāles, kas sākotnēji darbojas, var kļūt mazāk efektīvas, tādējādi radot vēl vairāk izmēģinājumu un kļūdu, lai atrastu risinājumu.

Saprotams, ka jūs, iespējams, nesaprotat daudzos veidus, kā psoriātiskais artrīts var krasi mainīt kāda cilvēka dzīvi. Tomēr dzirde no tiem, kas dzīvo ar psoriātisko artrītu, var palīdzēt labāk just līdzi savai ģimenei, draugiem vai kolēģiem, kuriem ir diagnosticēts stāvoklis. Mēs vaicājām sešiem cilvēkiem, kuri dzīvo ar psoriātisko artrītu, par to, ko viņi vēlas, lai citi cilvēki zinātu par viņu pieredzi - šeit ir tas, ko viņi teica.

1. "Nepārtrauktās sāpēs jūs jūtaties ļoti viens, jo patiesībā to var saprast tikai tie, kuri ir pieredzējuši hroniskas sāpes."

“Man 17 gadu vecumā tika diagnosticēts psoriātiskais artrīts, iepriekš bērnībā diagnosticējot juvenilo artrītu. Tāpēc lielāko savas dzīves daļu esmu nodzīvojis artrītu - savā ziņā svētību, jo nekad citādu neesmu zinājis. Tas ir ietekmējis manus ceļus, plecus, plaukstas locītavas, pirkstus, pirkstus, žokli un gurnus, kaut arī visaktīvāk tas bijis ceļos un pirkstos.

Lai gan esmu stabils zāļu lietošanā un varu dzīvot samērā aktīvi, es nekad nezinu, kad notiks uzliesmojums. Uzliesmojuma laikā sāpes ir nemainīgas un nemitīgas pat ar sāpju medikamentiem. Nakts gulēšana kļūst neiespējama, un es iestrēgstu noguruma ciklā un jūtos nomākta. Nepārtrauktās sāpēs jūs jūtaties ļoti viens, jo to patiešām var saprast tikai tie, kuri ir pieredzējuši hroniskas sāpes. Jūs zaudējat jebkādu motivāciju darīt lietas, pat tādas vienkāršas lietas kā mājas darbi. Tas vienkārši sāp. ” —Myfanwy T., 40 gadi

2. "Katra diena ir atšķirīga, un es nezinu, uz kura ķermeņa es pamodīšos."

“Dažas dienas es jūtos labi; citās dienās tā ir cīņa tikai par izkāpšanu no gultas. Psoriātiskā artrīta uzliesmojums nenozīmē tikai sāpīgas locītavas, man tas ietver arī smadzeņu miglu, nogurumu, psoriāzes uzliesmojumus, grūtības pārvietoties un maigus, pietūkušus pirkstus un pirkstus. Tam var būt milzīga ietekme uz manu garīgo veselību un pašcieņu, jo katra diena ir atšķirīga, un es nezinu, kurā ķermenī es pamodīšos.

Uzliesmojumu laikā vienkāršie uzdevumi kļūst sarežģīti, un es varu zaudēt domu gājienu teikuma vidū, kas man liek justies patiesi apzinātam - it īpaši darbā. Es uztraucos, ka cilvēki to uztver, jo es esmu rupjš un nekoncentrējos, bet patiesībā tas ir tikai psoriātiskā artrīta smadzeņu migla un nogurums. " —Jūda D., 28 gadi

3. "Es varētu pamosties pārguruma mākonī, pārāk noguris, lai kustētos."

“Nogurums ir milzīga daļa no tā, pret ko mēs stāvam pretī. Noguris to īsti nepaskaidro. Viss rada lielāku nogurumu, ieskaitot stresu, sāpes un zāļu izmaiņas. Un tikai tāpēc, ka šodien jūtos lieliski un mēs veidojam plānus, rīt es varētu pamosties ar sajūtu, ka esmu pārguruma mākonī, un esmu vienkārši pārāk noguris, lai kustētos. Nekādi nevar zināt, kad tas notiks.

Lielākā daļa no mums katru dienu nesūdzas par sāpēm. Ja mēs to aktualizējam, tas ir tāpēc, ka tas ir slikti! Es ne vienmēr runāju par savām narkotiku izmaiņām, bet, kad zāles ‘neizdodas’, es mēnešiem ilgi nebūšu medikamentoza, pārejot uz jaunu. Šajā laikā es esmu iekšā vairāk sāpes, un, iespējams, diezgan emocionālas. " —Tanya G., 43 gadi

4. "Tas, ka jūs neliekaties slims, nenozīmē, ka neesat slims."

"Mana psoriāze nav redzama citiem, un dienas, kad es patiešām cīnos ar savu artrītu, es neatstāju savu māju. Tātad, kad cilvēki mani ierauga, viņi domā, ka man viss ir kārtībā. Tas ir bijis gan labu, gan sliktu dienu kalniņi, taču neviens neredz sliktās dienas, kad nevar izkāpt no gultas. Es patiešām uzskatu, ka izpratnes trūkums ir vissmagākā neredzamās slimības sastāvdaļa - tas, ka jūs neliekaties slims, nenozīmē, ka neesat slims.

Es kādreiz biju diezgan aktīvs, un ir grūti nespēt izdarīt to, ko darīju agrāk. Psoriātiskais artrīts atbrīvo jūs no jūsu identitātes, taču jūs galu galā izveidojat sevi, iemācāties ar to sadzīvot un pieņemat, ka viss būs savādāk. Piemēram, man patīk ceļot, bet tagad es ceļoju ļoti atšķirīgi. Es vairāk apzinos izdegšanu un nogurumu, un es pārliecinos, ka man ir daudz laika atpūtai un nespiežu sevi līdz robežai. Bet es atsakos ļaut psoriātiskajam artrītam kontrolēt manu dzīvi vai aizkavēt mani. ” —Brenda S., 35 gadi

5. "Kad jūs domājat, ka esat atmetis visu, ko varat iedomāties, nāk kaut kas cits."

"Kad man diagnosticēja, es atceros, ka jutos tik skumji. Es gāju no trīs vai vairāk jūdžu skriešanas dienā līdz tikko spēju staigāt pirmās četras savas dienas stundas. Es atceros, ka esmu bijis tik stīvs un tik ļoti sāpējis darbā, jo pārāk ilgi stāvēt vai sēdēt sāp. Esmu medmāsa un kādu laiku baidījos, ka vairs nevarēšu strādāt. Nakts maiņas mani iemeta signālraķetēs, un man bija jāiziet no savas komforta zonas, lai pieprasītu naktsmītnes.

Es domāju, ka skumjas amerikāņu kalniņi ir vissmagākā daļa no dzīves ar psoriātisko artrītu. Jums ir jāatsakās no daudz kā, un, tiklīdz domājat, ka esat atmetis visu, ko varat iedomāties, rodas vēl kaut kas cits, ko pēkšņi vairs nevarat izdarīt. Daudzas reizes jūs neesat pabeidzis skumt vienu lietu, un, pirms jūs to zināt, parādās vēl viena lieta, lai sērotu. Tas prasa nodevu jūsu garīgajai veselībai.

Psoriātiskā artrīta rašanās ir bijusi tik mežonīga braukšana, un dažreiz es braucu aizvainoti, taču kopiena, ar kuru man ir bijusi tik liela privilēģija iepazīties, izmantojot sociālo tīklu, ir tā, par ko esmu tik ļoti pateicīga. —Jenny P., 27 gadi

6. "Viena no manām lielākajām raizēm bija tā, ka man būs jāpārtrauc skriešana."

“Es sāku skriet apmēram pirms trim gadiem ar mērķi noskriet 5k. Es saķeros un šis mērķis drīz pārcēlās uz 10 tūkst., Pusmaratonu un pēc tam beidzot uz maratonu. Mans skriešanas ceļojums noritēja labi, un es diezgan ātri uzlabojos - līdz tikai nedaudz vairāk kā pirms gada, kad man pēkšņi parādījās potīšu un plaukstu pietūkums un es ļoti nogurdināju.

Viena no manām lielākajām raizēm, kad man diagnosticēja psoriātisko artrītu, bija tā, ka man būs jāpārtrauc skriešana. Bet mans reimatologs man teica, lai es turpinātu būt tik aktīvs, cik vien spēju. Jocīgi, ka es varu skriet ar minimālām sāpēm locītavās, bet, mizojot dārzeņus un mazgājot dušu, var rasties vairākas stundas garlaicīgas sāpes plaukstu locītavās un rokās.Tāpēc, lai arī mans reimatologs, iespējams, nav domājis, ka man vajadzētu trenēties vēl vienam maratonam, es tieši to arī izdarīju! Es kļuvu diezgan apņēmības pilns, ka psoriātiskais artrīts neatturēs mani no šī mērķa sasniegšanas, un, lai gan man šad un tad nācās dažas nedēļas atpūsties no treniņiem, man izdevās pabeigt daudzus mēnešus ilgus treniņus un noskriet maratonu pagājušā gada septembrī. . ” —Tracy U., 44 gadi